Leben mit Behinderung: Unermüdlicher Einsatz für das eigene Kind

Alessio kam als gesundes Baby zur Welt, erlitt mit acht Wochen einen Atemstillstand und ist seitdem körperlich und geistig beeinträchtigt. Bei einem Hausbesuch haben wir erfahren, welchen Herausforderungen die Familie täglich gegenübersteht.
Anlässlich der aktuellen Coronakrise haben wir nachgefragt, wie es der Familie damit geht.

Ein Freitag im Februar, 14 Uhr in einem Vorort von Düren. Nicole Mavilla ist mit Alessio (9) und Aurelia (3) alleine zu Hause. Alessio, der im Rollstuhl sitzt, begrüßt den Besuch stürmisch, stellt mit Gesten seine kleine Schwester vor, zeigt auf seine Mama, möchte wissen, wer man ist, was man in der Tasche hat, möchte den Stift anschauen, das Smartphone. Aurelia weint. Sie hat Fieber, ist krank. Im ganzen Kindergarten sind alle krank, berichtet Nicole Mavilla. Sie möchte die Tochter mit einer Kindersendung auf einem Tablet ablenken, damit wir uns unterhalten können. Es funktioniert nicht. Die Kleine ist untröstlich, wirft sich auf dem Sofa nach hinten, schreit, ist nicht zu beruhigen, fordert die ganze Aufmerksamkeit ihrer Mutter. Alessio wirft das Wasserglas um, möchte den Stift greifen, mit dem ich schreiben will.
Ich überlege, ob ich mich lieber verabschiede und wir vertagen sollen, doch Nicole Mavilla bleibt ruhig und gut gelaunt, sie lacht und wir warten auf ihren Mann, denn bislang ist an eine Unterhaltung noch nicht zu denken. Als Alexander Mavilla von der Frühschicht kommt, schnappt er sich sofort die kleine Aurelia und trägt das kreischende Mädchen nach oben, um sie zu beruhigen und ins Bett zu bringen. Eine ganz normale Alltagsszene in einer Familie mit zwei Kindern? Nicht ganz, denn Nicole Mavilla kann die Kleine nicht mal eben in den Kinderwagen setzen und eine Runde um den Block laufen, damit sie schnell einschläft. Selbst, in die zweite Etage zu gelangen, um Aurelia ins Bett zu bringen, ist eine große Aktion, denn Alessio kann nur sehr eingeschränkt laufen, es sind beide Hände seiner Mutter nötig, um ihn über die Treppe in das andere Stockwerk zu manövrieren.

Alessios Geschichte: „Wir haben das so akzeptiert“

Als Aurelia mit ihrem Vater im Kinderzimmer verschwunden ist, darf Alessio auf seinem Laptop mit Kopfhörern eine Sendung schauen und wir können uns unterhalten. Besonders gerne mag er Mister Bean, erzählt die Mutter. Das Laptop ist auch mit einer Software ausgestattet, die Alessios Kommunikation verbessern soll.

Vor neun Jahren kam Alessio als gesundes Baby zur Welt. Im Alter von acht Wochen setzte seine Atmung aus. Unter der Reanimation erlitt der Säugling einen Sauerstoffmangel mit Hirnblutung. Den Eltern hat man damals im Klinikum in Aussicht gestellt, ihr Junge werde nie hören, sehen, selber essen oder laufen können. Er würde im Grunde gar nichts können, war die damalige Prognose, die man der Familie „nicht vorsichtig mit auf den Weg gab, sondern unsensibel an den Kopf knallte“, erinnert sich Nicole Mavilla.
„Wir haben das so akzeptiert“, so die Mutter, „denn er ist ja trotzdem unser Kind.“
Dann sei die Maschinerie aus Förderprogrammen angelaufen. Frühförderung, Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie. Bis zum Alter von fünf Jahren habe Alessio nicht gesprochen, dann sei er zur Heilpraktikerin Anne Kempmann gekommen, und seit er dort in Therapie ist, habe er angefangen zu sprechen, die Eltern haben das zunächst kaum glauben können. Teils beherrscht Alessio ein paar Wörter, teils Gebärdensprache, viele Begriffe hat er sich selber ausgedacht und zeigt sie mit seiner funktionierenden Hand, denn aufgrund seiner Cerebralparese ist eine Körperhälfte teilweise von einer Spastik betroffen. Zum Beispiel hat er für den Busfahrer eine eigene Handbewegung, denn dieser fahre die Kinder immer eine ganze Runde um den Europaplatz, also zeigt Alessio eine Kreisbewegung mit der Hand, wenn er an den Fahrer denkt. Jedenfalls kommuniziert Alessio rege und ist sehr mitteilsam – auch zu mir als fremder Besucherin nimmt er sofort Kontakt auf, zeigt Dinge, fragt mit Gesten nach. Lässt man sich auf ihn ein, ist es nicht besonders schwer, ihn zu verstehen.

Förderung – und das Gegenteil

In den Einrichtungen, die Alessio besuchte, hat Nicole Mavilla sehr unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Im ersten integrativen Kindergarten sei es eine Katastrophe gewesen. Für die Kindergärtnerinnen habe die Annahme im Mittelpunkt gestanden, dass ein so beeinträchtigtes Kind wie Alessio „sowieso später nur in die Behindertenwerkstatt“ komme, eine Förderung also unnötig sei. Oft fand Nicole Mavilla den Jungen am Nachmittag auf dem gleichen Platz liegend vor, wo sie ihn morgens hingelegt hatte. Waren die Kinder an der frischen Luft im Garten, lag Alessio alleine drinnen.
Besonders eingeprägt hat sich der Mutter, die eigentlich erwartet hatte, dass ihr Kind in einem integrativen Kindergarten viel Förderung erfahren würde, der Satz: „Sprechen und kauen kann er nicht, da können wir auch nichts dran machen. Da müssen wir abwarten.“
Für Nicole Mavilla ein untragbarer Zustand. Sie setzte sich für einen Kitawechsel ein und rät allen Eltern, die ähnliche Erfahrungen machen, für ihr Kind zu kämpfen. Wobei sie damit keineswegs sagen will, dass eine Einrichtung, die für ein Kind nicht passt, für alle unpassend ist – sie muss einfach auf den individuellen Fall zugeschnitten sein.
Alessio durfte schließlich in einen Kindergarten der Lebenshilfe wechseln und dort sei man hochzufrieden gewesen. Gingen die Kinder rutschen, wurde auch Alessio auf die Rutsche gelegt. Alles, was die anderen machten, habe er mitgemacht, das sei toll gewesen, die Eltern freuten sich.
Der nächste Dämpfer kam auf der Schule für Körperbehinderte, die Alessio im Anschluss besuchte. Auch dort seien die Kinder „nur aufbewahrt“ worden. Seine Hose sei mittags nass gewesen, man ließ ihn mit ungewechselter Windel liegen. Für ihr Kind habe es in der Einrichtung lediglich einen „Mängelbericht“ gegeben, nie sei etwas Positives gesehen worden. Gemacht wurde offensichtlich ebenfalls nichts, die sieben Schulordner, die die Eltern am Anfang des Schuljahres kaufen mussten, waren am Ende des Jahres bis auf ein einziges Blatt in einem Ordner leer. Eine Schulbegleitung wurde abgelehnt. „Man wollte sich nicht auf die Finger schauen lassen“, mutmaßt die Mutter.
Heilpraktikerin Anne Kempmann, bei deren Chirophonetik-Anwendung sogar Alessios Sprachzentrum aktiviert wurde, hatte schließlich die rettende Idee: Alessio sei doch auf der Aachener Parzivalschule (Waldorf-Förderschule mit den Förderschwerpunkten Lernen, geistige Entwicklung, emotional-soziale Entwicklung und Sprache) viel besser aufgehoben, schlug sie vor. Nach einem Behördenmarathon, bei dem Alessios Bedarf neu definiert wurde, und einer Bewerbung bei der Parzivalschule, war es dann so weit: Der Junge besucht inzwischen begeistert die neue Einrichtung und kann mit Hilfe seiner Schulbegleiterin aktiv am Unterricht teilnehmen. Eine große Entlastung für die Mutter, die jetzt nachmittags ein ausgelastetes Kind entgegennehmen kann.
Besonders glücklich ist sie darüber, wie gerne Alessio die Schule besucht. Er frage schon nach Schulende, wann es wieder losgehe, und sei am Wochenende und in den Ferien traurig, dass er nicht hinkann. Der Schulwechsel sei die beste Entscheidung gewesen, so die Mutter.

Und damit sind wir bei einem der Punkte, über die Nicole Mavilla gerne sprechen möchte. Das Leben mit einem behinderten Kind erfordert nicht nur einen immensen organisatorischen Aufwand, sondern ist auch für eine Familie mit eigenem Einkommen sehr kostenintensiv.
Erschwert wird die Lage dadurch, dass Nicole Mavilla ihren Job als Bürokauffrau aufgeben musste – die Vormittage benötigt sie, um sich um die Anträge, Absprachen mit Krankenkassen und weitere organisatorische Dinge zu kümmern, die das Leben mit Alessio mit sich bringt. Zudem mache sie die Buchhaltung und Bestellungen für ihren Nebenjob als Jemako-Beraterin. Dann kann sie noch einkaufen gehen – mit den Kindern ist ihr dies nicht möglich – und das war es auch schon.
Da Alessio inzwischen 27 Kilo wiegt, kommen in naher Zukunft neue Herausforderungen auf die Familie zu: Der Mutter ist es nicht mehr möglich, den Jungen viel zu heben. Selbst das Bugsieren in den Familienbulli wird ihr langsam unmöglich. Der Wagen muss umgebaut werden: Kostenpunkt: 10.000 Euro, die die Familie selber aufbringen muss.
Alessio besitzt zwei verschiedene Rollstühle, einen Rollator und ein Behindertenfahrrad. Erst kürzlich musste ein größeres angeschafft werden. Für die Schiebestange musste die Familie mit 1.000 Euro in die Tasche greifen – die Krankenkasse hatte sie nicht genehmigt, mit der Begründung, der Junge könne doch wohl alleine auf der Straße fahren. Die Mutter schüttelt nur den Kopf. Ein geistig beeinträchtigtes Kind alleine auf einem Behindertenfahrrad auf der Fahrbahn? Manchmal sei ihr schleierhaft, was die Sachbearbeiter für praxisferne Vorstellungen hätten: „Dann würde ich am liebsten mein Kind einpacken und hinfahren und es ihnen vorstellen“, erinnert sie sich an die Situation.

Freiräume

Freiräume hat die Familie so gut wie keine. Die Großeltern haben zunehmend Schwierigkeiten, Kind und Rollstuhl zu handeln, zudem sei da ja noch die kleine Schwester. Einen Babysitter für so eine Situation zu finden sei unmöglich, da Alessio auch noch Epileptiker ist. Da man in Inden wohne, könne man auch niemanden aus Aachen kommen lassen, die Lebenshilfe habe auch noch niemanden gefunden, der die Familie entlasten kann.
Inzwischen hat die Familie ein Freizeitangebot in Aachen aufgetan, das sich an Kinder mit Handicap richtet. Ein Samstag mit 1:1-Betreuung und Sportprogramm schlägt mit 84 Euro zu Buche – pro Termin. „Alessio ist jetzt in einem Alter, wo er auch nicht alles nur mit Mama und Papa machen möchte“, so Nicole Mavilla, die sich sehr darüber freut, dass es dieses Angebot gibt. Erstmals haben die Eltern an dem Samstag einen Ausflug mit der kleinen Aurelia alleine unternehmen können. „Wie einfach das war! Das kennen wir gar nicht“, erzählt sie über den Schwimmbadbesuch mit ihrer Dreijährigen, die sich ansonsten darauf einstellen muss, dass sich immer alles um ihren Bruder dreht.
Jetzt überlegen die Eltern, ob Alessio vielleicht an den Ferienspielen teilnehmen darf: 350 Euro kosten diese pro Woche, denn auch hier muss er wieder eine eigene Begleitung haben.
Und dann ist da noch die Therapie in der Slowakei. In einem speziellen Anzug wird dort das Laufen trainiert, die Muskeln bekommen neue Impulse. Bereits zweimal war Alessio in dem Trainingsprogramm und hat große Fortschritte gemacht, es sieht so aus, als würde er das eigenständige Laufen noch lernen. Indes: Die Krankenkasse übernimmt auch diese Kosten nicht, die Familie solle sich mit der Therapie vor Ort begnügen.
Da die Eltern aber sehen, was für Fortschritte Alessio gemacht hat, möchten sie weitere Male in die Slowakei fahren. Dies kostet dann wieder 5.000 Euro je Termin.
„Man kann das alles eine Zeitlang irgendwie stemmen, aber irgendwann wird es schwierig“, sagt sie mit Blick auf Autoumbau und Therapiekosten. Deshalb habe sich die Familie jetzt entschieden, an die Öffentlichkeit zu gehen und Spenden einzuwerben: „Ohne Spenden schafft das kaum jemand“, so die Mutter, die in der Slowakei mit anderen Familien gesprochen hat, die dort mit ihren Kindern in Behandlung waren.

Als ich die Mutter auf ihr eigenes Privatleben anspreche, muss sie erstmal eine Weile nachdenken, betont dann, wie witzig das Leben mit Alessio sei und dass er immer gute Laune versprühe, das mache es der Familie einfach, sie würden es inzwischen nicht mehr anders kennen. Kontakte zu anderen Familien oder alten Freunden aufrechtzuerhalten sei schwierig: „Ich kann ja alleine mit den beiden Kindern gar nicht aus dem Haus.“ Ein Ausflug zum Indemann, der in direkter Reichweite liegt? Schnell mal zum Spielplatz? Kommt ihr mit ins Schwimmbad? Nicht drin. Klar, man habe sich versichert, nach dem PEKiP-Kurs von Aurelia in Kontakt zu bleiben. Treffen sich die Mütter jedoch, muss Nicole Mavilla passen. „Man härtet ab, baut einen Panzer auf, um sich nicht alles so zu Herzen zu nehmen“, erzählt sie. Das brauche man auch, um in der Öffentlichkeit zurechtzukommen. Als sehr frostig beschreibt Mavilla die Situation in Deutschland. Man werde angeschrien, wenn man auf dem Behindertenparkplatz stehe und die Menschen nicht sofort erkennen, dass Alessio schwerbehindert sei. Man werde aber auch angeschrien, wenn man selber Menschen bitte, einen auf den Parkplatz lassen. Menschen reagierten „angewidert“, wenn Alessio ihnen auf der Straße fröhlich zuwinke. „Was will der von mir“, sei häufig die Reaktion. Ganz anders übrigens im Ausland. Italien, Spanien, Türkei, ja auch in den Niederlanden: Überall werde man herzlicher empfangen als hier, so die Mutter.

Da wir abgeschweift sind, frage ich noch einmal nach den Freiräumen für sie persönlich. Die Eltern hätten sich im Fitnessstudio kennengelernt, erzählt Nicole Mavilla. Heute nehme sich selbst ihr Mann kaum noch Zeit für das Hobby, versuche, nach dem Schichtdienst bestmöglich für die Kinder da zu sein.
Die Mutter schlafe aufgrund der Epilepsie im gleichen Bett wie Alessio, Zweisamkeit der Eltern könne es kaum geben.
Ihrem eigentlichen Beruf kann sie nicht mehr nachgehen. Ihr einziger Ausgleich sei ihre neue Tätigkeit als Jemako-Beraterin. Ab und zu „gute gelaunte Frauen, mal ein anderes Gesprächsthema“, mehr brauche sie nicht.

Mit diesem Beitrag möchte Nicole Mavilla anderen den Blick öffnen und eine Vorstellung davon geben, wie das Leben mit einem körperlich und geistig beeinträchtigten Kind abläuft. Betroffenen Familien rät sie, sich für ihre Kinder einzusetzen, zum Beispiel, wenn sie das Gefühl haben, dass etwas in Kindergarten oder Schule so gar nicht passt.
Für Alessio wünscht die sich, dass er die Möglichkeit bekommt, alle für ihn sinnvollen Therapien machen zu können, ohne dass es am Geld scheitert. Da derzeit sowohl die Ausgaben für die nächste Therapie (5.000 Euro) als auch der Umbau des Familienautos (10.000 Euro) anstehen, hat die Familie einen Spendenaufruf gestartet.

Nachdem ich alles notiert habe, mache ich ein Foto von Alessio, der sich sofort für die Kamera interessiert und das Bild begutachtet. Er bedeutet mir, auch ein Foto von der Mama zu machen. Dann zeigt er mir noch sein Fahrrad in der Garage und macht Faxen, als ich noch ein Foto machen möchte. Wir lachen zusammen. Als ich fahren will, bedeutet er mir, dass ich im Wendekreis eine Runde drehen muss, und winkt mir von der Türe aus zweimal fröhlich zu.

Spendenkonto
Familie Mavilla (Stichwort „Alessio“)
Sparkasse Düren
IBAN: DE 3039 5501 1012 0135 1069
BIC: SDUEDE33XXX
(mit Angabe der Adresse für die Spendenquittung)

Nachgefragt am 15. April 2020: Wie geht es Ihnen in der aktuellen Situation unter Corona?

Nicole Mavilla: Das Wichtigste uns geht es gesundheitlich allen gut!
Der Rest gestaltet sich leider immer schwieriger. Alessio fragt jeden Tag, nachdem er wach wird, nach Schule. Danach fragt er wer zu uns zu Besucht kommt. Wenn ich auch diese Frage verneine fragt er wo wir hinfahren. Es macht mich traurig, dass ich ihm jeden Tag aufs neue keine Antwort oder immer nur ein „Nein“ geben kann.
Er hat nicht umsonst Pflegegrad 5. Alessio kann sich so gut wie gar nicht alleine beschäftigen oder spielen, da er eine Spastik auf der linken Seite hat und nur eine Hand bewegen kann. Sicher, er kann ab und zu mal etwas auf seinem Tablet schauen, aber das ist dann eine Zeit in der ich mich einfach mal anziehen muß, oder wie jetzt, mal eine E-mail oder ein Telefonat führen muß. Wir hatten uns darüber unterhalten, dass ich viele Dinge erledige, sobald die Kinder in der Schule bzw. im Kindergarten sind. Jetzt steht auf einmal alles still. Es ist und bleibt jeden Tag aufs Neue eine Herausforderung.
Und dann habe ich auch noch die Firma. Ich bin froh, denn mein Jemako Geschäft läuft trotz Corona sehr gut. Aber die Kunden möchten auch zeitnah bedient werden und die Buchhaltung steht auch jetzt nach dem ersten Quartal an. Dabei stoße ich zunehmend an meine Grenzen. Meistens stelle ich mir den Wecker morgens um 5 Uhr und erledige die geschäftlichen Dinge, wenn die Kinder noch schlafen oder abends. Nur dann bin ich meistens so k.o. vom Tag, dass ich entweder mit den Kindern zusammen einschlafe oder mich so spät abends nicht mehr konzentrieren kann.
Schon vor einigen Wochen habe ich mir die Frage gestellt, wie das nun mit Alessios Therapien weiter gehen soll? Ein Kind was nicht laufen kann, kann nicht wochenlang auf die Physiotherapie verzichten, die in der Schule stattfindet. Nach so vielen Wochen ohne Physiotherapie könnte er seine Beine überhaupt nicht mehr strecken, weil sich die Sehnen in den Beinen verkürzen. Genau dasselbe betrifft die Logopädie. Alessio kann nicht sprechen, nicht kauen und speichelt extrem.
Zum Glück wurde meine Mühe belohnt. Wir sind jetzt soweit, dass Alessio Physiotherapie zu Hause bekommt und wir eine Logopädie Praxis gefunden haben, zu der wir zweimal die Woche gehen können. Das sind im Moment jede Woche ca. 100 km, die wir zu den Therapien fahren, aber ich bin dankbar, dass wir die Therapien in der schulfreien Zeit nutzen können.
Das Galileo, die Vibrationsplatte, auf der er in der Schule seine Muskeln trainiert, haben wir direkt zu Beginn der „Corona Ferien“ aus der Schule geholt und trainieren nun so gut es geht zu Hause. Leider ist das nicht das Gleiche. Mit Mama oder Papa zu trainieren und Therapie zu machen ist uncool, deswegen wehrt er sich auch oft dagegen. Auch im Rollator laufen, möchte er zu Hause nicht. In der Schule sind dies alles Dinge, die zum Alltag dazugehören und die Alessio gerne und ohne zu meckern macht.
Ich versuche nicht großartig an die nächsten Tage, Wochen oder sogar Monate zu denken. Ich versuche immer nur den heutigen Tag so gut es geht zu gestalten.
Ihm fehlen die Sozialkontakte sehr! Er braucht diese einfach, weil er sonst nicht viele Dinge machen kann. Meistens ist Alessio schon damit zufrieden, wenn er anderen beim spielen, laufen oder arbeiten zusehen kann. Aber nichtmal das ist zur Zeit möglich.
Ich habe so sehr gehofft, dass er am Montag endlich wieder zur Schule gehen kann, aber seit gerade ist klar, dass es noch sehr sehr lange dauern wird und kein Ende in Sicht ist.