Den Menschen Mut machen, ein glückliches Leben mit behindertem Kind zu führen

in Aktuelles um die Ecke, Familienleben

Michaela Pohlmann (44) lebt mit ihrer Tochter Kathy (20) zusammen in Kornelimünster bei Aachen. Kathy ist schwerstmehrfachbehindert, kann nicht laufen, nicht sprechen und ist pflegebedürftig. Die alleinerziehende Mutter geht halbtags arbeiten und nimmt sich auch sonst die Freiräume, die sie braucht. Sie plädiert für ein glückliches Zusammenleben, das in ihren Augen nur funktionieren kann, wenn man beiden Seiten auch ein eigenes Leben zugesteht. Birgit Franchy hat sie in ihrer Wohnung besucht.

24 Jahre jung und gerade in den Beruf als Physiotherapeutin gestartet ist Michaela Pohlmann, als ihre Tochter zur Welt kommt. Über eine etwaige Erkrankung oder Behinderung war im Vorfeld nichts bekannt, doch schnell fällt auf, dass etwas nicht stimmt. Kathy hat einen schweren Herzfehler, zudem epileptische Anfälle, eine dramatische Situation kommt nach der nächsten.

Es stellt sich heraus, dass die Kleine einen Genfehler hat, „eine Laune der Natur“, wie Michaela Pohlmann sagt. Ihr eigenes junges Alter sei kein Problem gewesen, die Situation anzunehmen: „Im Gegenteil. Ich denke es war gut, dass ich so jung war. Da hatte ich mir vorher nicht so viele Gedanken gemacht und bin selbstverständlich in die Situation hineingewachsen.“
Kathys Leben ist immer wieder bedroht, zudem schreit das Kind jede Nacht mehrere Stunden, lässt sich nicht beruhigen. Die Eltern trennen sich, als Kathy drei ist.

Als sehr leidgeprägt beschreibt Michaela Pohlmann diese Jahre. Alles sei dabei gewesen, von Überforderung und Krisen bis zum festen Willen, das Leben mit ihrer Tochter gut hinzukriegen. Dazu gehörte für sie von Anfang an auch, Abstand zu suchen, eigene Reisen zu unternehmen und Freundschaften und Beziehungen zu pflegen.
Das größte Problem der ersten zehn Jahre sei für sie gewesen, dass ihre Tochter keine Beziehung zu ihr aufgebaut habe. Sie schien sie nicht einmal zu erkennen, ließ sich von der Mutter nicht beruhigen, lächelte nie.

Die Mutter-Tochter-Beziehung brauchte lange, um sich zu entwickeln, und ein paar einschneidende Ereignisse waren dafür notwendig, denkt Michaela Pohlmann heute. „Am Anfang habe ich als Physiotherapeutin alles versucht, meine Tochter ,gesundzutherapieren‘. Ich wollte einfach, dass sie etwas lernt, aber es klappte nichts. Heute denke ich, das muss für das Kind ein Scheiß-Lebensgefühl gewesen sein, einfach nicht zu passen, wie es ist.“
In einer Situation sitzt Pohlmann zum wiederholten Male am Tisch, will mit ihr mit diversen Tastgegenständen üben, aber Kathy ist passiv, wie immer. In dem Moment gibt die Mutter auf.
Sie akzeptiert, dass ihre ewigen Bemühungen umsonst waren und nicht fruchten und lässt los. „Ich habe einfach verstanden, dass eine gute Beziehung wichtiger ist als der Wunsch, Kathy zwanghaft zu therapieren, dass ich nicht die ganze Zeit etwas versuchen muss, sondern ihr Raum lassen muss.“ In dem Moment habe Kathy sie erstmals bewusst angeschaut.

Wer das hört, kann sich die Kathy von damals kaum vorstellen. Denn die junge Frau von heute lacht, greift ständig die Hände ihrer Mutter und kuschelt sich an sie.
Behinderung könne egal werden, wenn man die Persönlichkeit als solche erkenne und dann eine gute Verbindung herstelle, sodass man in Kontakt trete mit dem, was den Menschen ausmache, anstatt sich an Defiziten aufzuhalten, erklärt Pohlmann.

Sie wirbt um Verständnis für die schwierige Lage schwerstbehinderter Kinder, sich überhaupt in ihr Leben einzufinden. „Man muss sich vorstellen, Kathy muss ja immer warten. Dass jemand weiß, was sie braucht, dass der Bus kommt, aufs Trinken, aufs Essen. Wenn sie Schmerzen hat, muss jemand erkennen was los ist. In den ersten zehn Jahren war Kathy damit beschäftigt, sich zu sortieren, zur Außenwelt hatte sie keine Verbindung.
Heute bezeichnet Michaela Pohlmann das gemeinsame Leben als schönes Leben. Sie sei sehr gebunden und müsse sehr viel improvisieren, aber sie haben ihren Weg gefunden. Dazu gehören Freiheiten auf beiden Seiten. Tagsüber ist Kathy heute in einer Behindertenwerkstatt in Haaren, vorher war sie in einem Kindergarten der Lebenshilfe, dann auf einer Förderschule.

Wenn Michaela Pohlmann ausgehen will, kommen junge FSJlerinnen, um Kathy ins Bett zu bringen und zu betreuen. Ein Problem ist die steile Treppe, die die Wohnung in zwei Etagen teilt. Nur Michaela Pohlmann kann Kathy nach unten oder oben bringen, die Betreuer können das nicht verantworten. Deshalb sucht die Mutter derzeit nach einer barrierefreien Wohnung für die Zukunft. Damit Kathy auch immer zu Besuch kommen kann, selbst wenn sie in eine Behinderteneinrichtung umzieht.

Freiräume für Eltern – Freiräume für schwerstbehinderte Kinder und Jugendliche

Ihr Freundeskreis ist ihr sehr wichtig, sie geht zum Yoga oder fährt mit einer Freundin ein Wochenende weg. Ihr Leben nur auf die Behindertenwelt zu fixieren geht für sie nicht. Deshalb war es ihr trotz aller organisatorischer Hürden auch immer wichtig, weiter in ihrem Beruf zu arbeiten.
Auch im Vorstand der Lebenshilfe ist Pohlmann aktiv, denn sie möchte für die Rechte von Schwerstbehinderten kämpfen: „Bei Pflegefällen hört die Inklusion auf“, schildert sie ihre Beweggründe „aber sie wollen ja auch nicht nur mit ihrer Mutter auf dem Sofa liegen.“ Sie fordert das Recht für schwerstbehinderte Jugendliche, an Aktivitäten teilzunehmen, sei es Schwimmen oder Reiten oder ein Konzertbesuch. All diese Aktivitäten liebt Kathy zum Beispiel und Michaela Pohlmann schickt sie so oft wie möglich mit gleichaltrigen FSJlerinnen los, um Dinge zu erleben.
„Was soll meine Tochter denn für Hobbys haben? Sie kann ja alleine nichts machen. Aber nur mit Mama abzuhängen ist doch für eine 20-Jährige furchtbar!“ Auch ihre Tochter habe ein Recht darauf, Dinge zu erleben und Erfahrungen zu machen.

Schwerstbehinderte werden eher exkludiert

Pohlmann spricht sich deutlich dafür aus, dass Behinderteneinrichtungen solche Freizeitangebote bieten müssen, um Kindern und Eltern Freiräume zu ermöglichen.
„Leider sind viele Eltern sehr resigniert und auch geschwächt, weil für ihre Kinder kein Platz ist. Diese Menschen kämpfen nicht, man sieht sie gar nicht.“
Ganz harte Worte fallen Pohlmann zum Thema Inklusion ein: „Was mich ankotzt, ist, von Teilhabe zu sprechen, ohne die notwendigen Ressourcen dazu bereitzustellen und somit in Wahrheit Ausgrenzung für die Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf zu provozieren. Und: Es ist auch nicht einfach, leicht behinderte Kinder zu inkludieren. Schon das ist eine Herausforderung, fitte behinderte Menschen in das gesellschaftliche Leben  einzubinden. Aber schwerstmehrfachbehinderte Kinder mit Pflegebedarf fallen oft komplett durch das Netz“, erklärt sie den Sachstand aus ihrer Sicht.
Oft werde etwas als Inklusion verkauft, was keine sei, so Pohlmann. Echte Inklusion dagegen könne sie nur begrüßen und echte Inklusion finde überall statt. „Man muss den Menschen auch zumuten, Kathy zu begegnen“, meint die Mutter. So nehme sie die Tochter manchmal auch auf Seminare mit oder zu Konzerten und dort ergäben sich die besten Situationen, erzählt sie. „Jeder Mensch hat etwas zu geben, und wenn Kathy heute lacht, ist das total echt und ungestellt. Sie öffnet Herzen. Das ist das wahre Leben und nicht irgendwelcher Konsum, dem so viele nachjagen.“
Das Leben mit einem behinderten Kind empfindet Pohlmann nicht als Schicksal, an dem man zerbrechen müsse.
Dennoch sehe sie, dass es vielen Eltern schwerfalle, mit schwerstbehinderten Kindern am Leben teilzuhaben. Feste wie den „Tag der Begegnung“ in Köln empfinde sie als gutes Angebot, sich mal unter Leute zu wagen. „Das ist ja Inklusion mit Ansage, da ist man erwünscht und es gucken nicht alle komisch, wenn man mit seinem Kind auftaucht.“

Auf ein anderes neues Angebot in Aachen möchte Pohlmann außerdem aufmerksam machen. Das Vinzenz-Heim bietet ab sofort sechs Kurzzeitpflegeplätze für Kinder an, deren Eltern mal eine Pause brauchen.

Bisher musste Pohlmann für so einen Platz immer nach Gelsenkirchen fahren, jetzt gibt es diesen auch in Aachen und Michaela Pohlmann hat ihn schon für zwei Kurztrips 2017 gebucht. Dann kann sie Kraft tanken und hat danach wieder Elan, für ihr Kind da zu sein und es zu lieben. Man müsse immer auf seine Ressourcen achten, mahnt Pohlmann.

Ihre Bereitschaft, einen Einblick in ihr und Kathys Leben zu geben, erklärt sie so: „Ich habe das Bedürfnis, den Menschen Mut zu machen, ein glückliches Leben mit einem behinderten Kind zu führen, deshalb bin ich auch bereit, öffentlich zu sprechen!“

Sehr gerne würde Michaela Pohlmann einmal mit ihrer Tochter zu einer Delfintherapie fahren, denn Kathy liebt Wasser und Tiere. Wer sie unterstützen möchte, kann dies tun mit einer Spende an:

dolphin aid e. V.
Stadtsparkasse Düsseldorf
IBAN: DE 52 3005 0110 0020 0024 24
BIC: DUSSDEDDXXX
Verwendungszweck: Katharina Straßer

Weitere Artikel

Hinterlasse einen Kommentar